De Kirana (7 bulan) mengidap suatu kondisi medis yang langka, yang membuatnya sering kali kejang sekujur tubuh, sampai tubuh nya melengkung kebelakang. Kondisi ini sudah terjadi dari awal de Kirana lahir, bahkan di malam pertama kelahiran sudah langsung dibawa ke ruang nicu untuk penanganan tindakan medis, karena kondisinya sangat pucat dan kejang kejang tanpa henti ,dan setelah di periksa EEG de Kirana disebut dokter menderita Disfungsi kortikal Berat di kedua Hemisfer tanpa disertai dengan Gelombang Epileptogenik, menunjang kondisi Ensefalopati Berat., yang ternyata memang kondisi seperti ini langka dan merupakan kondisi serius dari epilepsi pada bayi. 

Selain itu kondisi leher de Kirana sangat lemah walau usianya kini sudah 7 bulan tapi masih belum bisa sama sekali menopang kepalanya dengan tegak. Kondisi tersebut mengakibatkan posisi tubuh menjadi sangat melenting ketika kejang, dan kepala nya terlihat seperti terpelintir. Pada kondisi terparah, Kirana bisa mengalami puluhan kali kejang-kejang dalam sehari.

“tidak mengenal waktu pa ini kejang nya, lagi tidur tiba tiba kejang, lagi dimandikan tiba tiba kejang, kasian, ga tega saya,” karena tiap kejang saya cuma berdua dengan kirana, lirih bu Nur (ibu dari de Kirana)

Ayah de Kirana Pa Dian saat ini kerja di Sumedang, sedangkan ibu Nur tinggal di daerah Cicalengka, mereka dipisahkan jarak -+ 65 km, ayah kirana bekerja di pom mini, penghasilan nya hanya 20rb- 30rb sehari. 

Saat ini de kirana masih terus melakukan tindakan terapi dan kontrol rutin ke RSHS, walau di tanggung BPJS tapi akomodasi dari cicalengka ke RSHS sangat lah berat. “Kalau pake mobil saya ga sanggup pa, perlu minimal 300rb untuk sekali berangkat, seringnya diantar pake motor lebih ringan, 100 rb sekali berangkat, di irit irit.”

Dengan pengahasilan sebulan hanya 800-900rb perbulan nya rasanya sulit sekali untuk memenuhi kebutuhan kirana, “klo untuk kebutuhan kami mah kadang ga dipikirin pa, untuk kirana aja, kalau susu sudah habis dan uang belum ada saya sering menangis sendiri, ayah nya belum bisa mentransferkan untuk beli susu, tapi kebutuhan untuk kirana tidak bisa ditunda” ujar bu Nur.

Akibat penyakit yang ia derita, De Kirana harus terus diperhatikan intens selama 24 jam, kejang-kejang yang sering ia alami dihawatirkan menyebabkan gangguan pada bagian tubuh lainya.

"kalau ayah nya sedang di rumah dan kejang nya kambuh, saya hanya bisa meratapi melihat kirana kejang kejang di pelukan  ayah nya. Tapi kami tidak mau berlarut larut dan kami sadar, kami adalah orang tua dari dua orang putri kecil yang menggantungkan hidupnya pada kami.  Kami mulai mencari tahu lebih banyak tentang  West Sindrom ini," ungkap bu Nur

Dokter yang merawat Kirana menyebutkan kasus West Sindrom ini, diderita 1 dari 4.000 anak seluruh dunia. Cirinya adalah kejang-kejang yang membuat anak membungkuk ke dapan dan ke belakang, kejang kejangnya biasanya terjadi sebelum anak berusia 1 tahun dan akan berlanjut semakin bertambah usianya, dan penderita akan menghadapi kesulitan dalam belajar hal-hal baru sepanjang hidupnya.

Sahabat Kebaikan, sulit rasanya bagi de Kirana untuk berjuang sendirian menjemput harapan nya untuk sembuh, bantu Kirana sembuh yuk, dengan berikan donasi terbaiknya.

Disclaimer: Donasi yang terkumpul akan digunakan untuk kebutuhan Kirana (susu, pampers, dll) serta biaya pengobatan Kirana ke Rumah Sakit. Donasi juga akan digunakan untuk Penerima Manfaat lain di bawah naungan Yayasan Sinergi Kebaikan Ummat.